DZIECI MOTYLE.....POMOŻE KTOŚ ?
: czw sty 15, 2015 2:52 pm
Epidermolysis Bullosa
Co to jest EB ?
Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka
EB jest grupą genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym. Częstość choroby szacuje się na 1/50 000 żywych urodzeń.
Główne objawy kliniczne związane z EB spowodowane są mechaniczną wrażliwością skory. Stąd tendencja do powstawania zmian skórnych, do których w pierwszym rzędzie należy zaliczyć pęcherze, prosaki czyli milie, przebarwienia pigmentacyjne, nadżerki i blizny, ubytki naskórka, włączając w to wrodzony brak naskórka, zmiany w obrębie płytek paznokciowych obejmujące zarówno dystrofię , jak i brak paznokci, łysienie. Tworzenie się pęcherzy i blizn w okolicach palców dłoni i stop prowadzi do ich przykurczów i zrostów (tzw. pseudosyndaktylia). Bliznowaceniu może towarzyszyć dotkliwy świąd. Objawy skórne nie są jedyną konsekwencją EB. Zmiany pojawiają się także wewnątrz ciała powodując powstanie pęcherzy, nadżerek, blizn, zrostów prowadzących do przewężeń także i w obrębie przewodu pokarmowego, dróg moczowych, płuc.
Epidermolysis Bullosa jest grupą chorób, które różnią się do siebie przebiegiem klinicznym, stąd występowanie, nasilenie i lokalizacja objawów jest u pacjentów zróżnicowana. U niektórych pacjentów zmiany skórne mogą byd ograniczone do pojedynczych, gojących się zmian pęcherzowych, podczas gdy u innych mogą występowadć przewlekle obejmując obszar całego ciała.
http://www.debra-kd.pl/index.php/epidermolysis-bullosa
A to ZUZIA - przepiękny MOTYLEK, nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić tego bólu. No cóż nie będę się wymądrzać - tu nie potrzeba żadnych słów - tu potrzebna pomoc.
http://zuziaeb.pl/
A to KAJTUŚ - też MOTYLEK, który zmaga się z cierpieniem każdego dnia.
https://www.facebook.com/pages/Kajtu%C5 ... 0622147204
Wszyscy którzy chcieliby pomóc Kajtusiowi mogą wpłacić pieniążki na konto fundacji.
FUNDACJA DZIECIOM " ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ "
BANK BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
MOTYLE SĄ TAKIE PIĘKNE.......NIE POZWÓLMY IM CIERPIEĆ. Jola
Co to jest EB ?
Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka
EB jest grupą genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym. Częstość choroby szacuje się na 1/50 000 żywych urodzeń.
Główne objawy kliniczne związane z EB spowodowane są mechaniczną wrażliwością skory. Stąd tendencja do powstawania zmian skórnych, do których w pierwszym rzędzie należy zaliczyć pęcherze, prosaki czyli milie, przebarwienia pigmentacyjne, nadżerki i blizny, ubytki naskórka, włączając w to wrodzony brak naskórka, zmiany w obrębie płytek paznokciowych obejmujące zarówno dystrofię , jak i brak paznokci, łysienie. Tworzenie się pęcherzy i blizn w okolicach palców dłoni i stop prowadzi do ich przykurczów i zrostów (tzw. pseudosyndaktylia). Bliznowaceniu może towarzyszyć dotkliwy świąd. Objawy skórne nie są jedyną konsekwencją EB. Zmiany pojawiają się także wewnątrz ciała powodując powstanie pęcherzy, nadżerek, blizn, zrostów prowadzących do przewężeń także i w obrębie przewodu pokarmowego, dróg moczowych, płuc.
Epidermolysis Bullosa jest grupą chorób, które różnią się do siebie przebiegiem klinicznym, stąd występowanie, nasilenie i lokalizacja objawów jest u pacjentów zróżnicowana. U niektórych pacjentów zmiany skórne mogą byd ograniczone do pojedynczych, gojących się zmian pęcherzowych, podczas gdy u innych mogą występowadć przewlekle obejmując obszar całego ciała.
http://www.debra-kd.pl/index.php/epidermolysis-bullosa
A to ZUZIA - przepiękny MOTYLEK, nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić tego bólu. No cóż nie będę się wymądrzać - tu nie potrzeba żadnych słów - tu potrzebna pomoc.
http://zuziaeb.pl/
A to KAJTUŚ - też MOTYLEK, który zmaga się z cierpieniem każdego dnia.
https://www.facebook.com/pages/Kajtu%C5 ... 0622147204
Wszyscy którzy chcieliby pomóc Kajtusiowi mogą wpłacić pieniążki na konto fundacji.
FUNDACJA DZIECIOM " ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ "
BANK BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
MOTYLE SĄ TAKIE PIĘKNE.......NIE POZWÓLMY IM CIERPIEĆ. Jola