Neuroblastoma Polska
Kochani.... dzisiaj prośba nietypowa.
Nietypowa, bo Natalka nie walczy z NBL, a ze śmiertelną chorobą Battena...
Nietypowa bo nie jest to prośba o pieniądze a o INFORMACJĘ.
Natalka Jadeszko we wrześniu skończy 6 lat.
Do trzeciego roku życia była zdrowa jak ryba. Aż do dnia, w którym straciła przytomność, dostała ataku podobnego do ataku padaczki. Została przewieziona helikopterem do szpitala. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze postawili diagnozę. Jest chora na bardzo rzadką, wyjątkową chorobę - Ceroidolipofuscynozę czyli chorobę Battena.
Dzieci z chorobą Battena tracą wzrok, słuch, tracą zdolności ruchowe, tracą kontakt... umierają....
Przed Bożym Narodzeniem 2013 Natalka ostatni raz chodziła i stała, jej wzrok i słuch stale się pogarsza...
Rodzice próbowali leczenia w Niemczech komórkami macierzystymi i była kilkumiesięczna poprawa. Dlatego szukają kontaktów i informacji o próbach leczenia, o eksperymentach, są gotowi na każde poświęcenie....
Więc proszę WAS puszczamy w świat, jest Was tutaj tak dużo może ktoś z Was, waszych znajomych, znajomych znajomych... jest w stanie pomóc!
Może ktoś słyszał, ktoś wie gdzie można spróbować eksperymentalnego leczenia dziewczynki....
Jeśli są takie osoby proszę o kontakt z nami lub w wiadomości na stronie Natalki Pomoc dla Natalki.
https://www.facebook.com/DlaNatalki