Drodzy Nasi:)
Z racji zamieszania i bezpodstawnych ataków na rodziców, których dzieci z NBL nie mają szansy na immunoterapię w PL, postanowiliśmy zająć oficjalne stanowisko w sprawie materiałów wyemitowanych w TVP o uruchomieniu terapii anty-GD2 w Krakowie....
Kto czuje podobnie jak My niech wysyła ten list pod wskazane adresy e-mail.
LiczyMY na WAS!!!
Maile:
infoportal@tvp.pl;
panorama@tvp.pl ;
teleexpress@tvp.pl
TREŚĆ
„
Witamy serdecznie
W odniesieniu do państwa reportażu na temat wprowadzenia terapii przeciwciałem monoklonalnym Anty Gd2 do Polski jako Grupa Neuroblastoma Polska występujemy do Państwa z prośbą o dokonanie oficjalnego sprostowania w w/w materiału.
Nie ujmując jakichkolwiek zasług Uniwersytetowi Jagiellońskiemu oraz prof. Balwierz w całym procesie wprowadzenia terapii przeciwciałami Anty Gd2 do Polski pragniemy podkreślić iż Państwa reportaż nie wyczerpał znacząco tematu wdrożenia przeciwciał i wprowadził ogromne zamieszanie w nasze środowisko, zwłaszcza jeśli chodzi o dzieci, które nie mają szans na bycie leczonymi w Polsce.
Gwoli wyjaśnienia : w Polsce wprowadzony został protokół HR dla dzieci, które leczone były bez jakichkolwiek odstępstw od protokołu leczenia Neuroblastomy wysokiego ryzyka. Jeśli jakiekolwiek odstępstwo miało miejsce, dziecko nie kwalifikuje się i aby zostać poddanym terapii musi ją opłacić w 100% za granicą (jeśli kwalifikuje się do Włoch- 39tys eur, jeśli nie ma tyle szczęścia zostają Niemcy – 143 tys eur)
Po emisji Państwa materiału, w którym nie ma tych jakże istotnych informacji, nasze zbiórki dla dzieci praktycznie stanęły i pojawiły się zarzuty w stronę rodziców o nielegalne ich prowadzenie w związku z faktem wprowadzenia terapii w Polsce... Dzieci onkologiczne jak Kacper Janiak, Nikola Kubiak czy Kuba Szlachcic nie mają jakichkolwiek szans na poddanie terapii w Polsce. Takich dzieci jest jeszcze kilkanaścioro a my tracimy szanse na wysłanie ich po życie...
Pragniemy również podkreślić, iż przypisywanie wyłącznej zasługi wprowadzeniu przeciwciał dla UJ jest wyjątkowo krzywdzące dla naszej Społeczności. Przez ostatni rok udało nam się zaangażować kilkadziesiąt tysięcy ludzi do walki o wprowadzenie terapii do Polski. Pisaliśmy petycje, organizowaliśmy protesty, nasza Leaderka Paulina Szubińska-Gryz aktywnie uczestniczyła w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia oraz Uniwersytetem Jagiellońskim, występowała w Pytaniu na Śniadanie oraz w Dzień dobry TVN, udzielała wywiadów dla TOK FM.
Zachęcamy do zapoznania się z całym profilem naszej działalności, która pozwoli zrozumieć istotę całej walki o życie naszych dzieci i pokaże iż wprowadzenie terapii w Polsce mogło odbyć się już kilka lat temu, jedynie opieszałość ludzi odpowiedzialnych za ten proces musiała zostać złamana przez dziesiątki tysięcy Obywateli pod wodzą naszej Leaderki i rodziców dzieci chorych na Neuroblastomę.
Od ponad roku prowadzimy na bieżąco wydarzenie na Facebooku , gdzie od stycznia 2014 widnieje każde działanie jakie podjęliśmy w celu wdrożenia terapii w Polsce (petycja podpisana przez 44 tys osób przedstawiona w Ministerstwie Zdrowia w zeszłym roku , cała korespondencja z Ministerstwem oraz etapy rozmów z rodzicami przez cały ubiegły rok)
Prowadzimy również profil Grupy Neuroblastoma Polska, gdzie można znaleźć wszystkie informacje na temat naszych poczynań
Wszelkie informacje o naszych działaniach i etapach wdrażania immunoterapii do Polski są ogólnodostępne i zarówno Uniwersytet Jagielloński jak i prof. Balwierz doskonale wiedzą o każdym naszym działaniu stąd nasze niezrozumienie w dziedzinie połowicznego przedstawienia tak skomplikowanego tematu jakim jest terapia Anty Gd2.
Wzywamy Państwa do ponownego przeanalizowania materiałów oraz sprostowania w jak najszybszym terminie aby pozostałe dzieci, nie kwalifikujące się do terapii w Polsce nie zostały bez szans na zebranie środków
Ponadto informujemy, iż nadal w sposób ciągły monitorujemy całą procedurę kwalifikacji oraz rozliczania kosztów terapii w Polsce, niestety do dnia dzisiejszego nie dostaliśmy odpowiedzi w zakresie dokładnego kosztorysu terapii w naszym kraju aby móc gromadzić środki dla dzieci zakwalifikowanych. Nadal monitorujemy również zaangażowanie UJ oraz ośrodka koordynującego w Krakowie w dziedzinie rozszerzenia immunoterapii o protokół LTI. Wszelkie nowe informacje będą systematycznie zamieszczane na naszym profilu na Facebooku.
Liczymy na uczciwość z Państwa strony oraz rzetelne wyjaśnienie rozbieżności w celu rozwiania wątpliwości zwłaszcza dla dobra dzieci, które nie mają szans na terapię w Polsce.
Z poważaniem
…........................................................... (TU PODPIS)
Członek Grupy Neuroblastoma Polska”